Seorang ibu Australia yang putus asa yang putrinya hidup dengan diagnosis yang sangat langka dan membutuhkan perawatan sepanjang waktu mengatakan dia mengkhawatirkan masa depan putrinya jika pertempuran dengan NDIS tidak terjadi.
Emily, yang berusia 11 tahun pada 26 Maret, menderita developmental encephalopathy-64 (DEE64) dan epilepsi, sindrom genetik yang disebabkan oleh kesalahan gen yang mengganggu fungsi otak.
TONTON VIDEO DI ATAS: Gadis Perth, Emily, memperjuangkan pendanaan NDIS.
Tonton berita dan streaming terbaru gratis di 7plus >>
Gangguan perkembangan saraf berhubungan dengan kecacatan intelektual dan epilepsi berat dan juga berhubungan dengan perkembangan motorik yang buruk dan tidak adanya kemampuan berbicara, meskipun tingkat keparahannya bervariasi.
Informasi tentang diagnosis kompleks jarang terjadi, dengan dokter hanya mengidentifikasi kondisinya dalam beberapa tahun terakhir. Diketahui bahwa Emily pada satu tahap merupakan satu-satunya kasus yang diketahui di Australia dan sekarang berada di antara beberapa lusin kasus di seluruh dunia.
Singkatnya, Lisa Davies menggambarkan putrinya sebagai bayi berusia enam bulan dalam tubuh berusia 10 tahun, dengan kekuatan bocah berusia 17 tahun.
Keluarga Emily sedang berjuang untuk mendapatkan dana. Kredit: Disediakan
Perilakunya tidak dapat diprediksi dan gerakannya seringkali tidak disengaja – “dia menendang, menggigit, mencengkerammu dengan keras, dan menarik rambutnya”.
“Perilaku ini membuat tugas-tugas seperti mandi, berpakaian, kebersihan umum, menyikat gigi, dan menyisir rambut menjadi sangat menantang secara mental dan fisik,” kata Davies, pengasuh utama putrinya.
“Emily tidak mengerti instruksi dan kamu tidak bisa berdebat dengannya. Perilakunya tidak jahat, dia hanya tidak mengerti.
“Karena itu, Emily adalah gadis kecil yang penyayang, dia memberikan begitu banyak cinta, dia mencintai orang, mencintai pelukan, dan siapa pun yang datang ke dalam hidupnya memujanya.”
Lebih buruk lagi bagi kesehatan Emily, gadis muda itu juga menderita sindrom Wolff-Parkinson-White, penyakit jantung bawaan, dan telah menderita beberapa kali stroke di masa lalu.
Emily telah didiagnosis dengan kondisi yang sangat langka dan membutuhkan perawatan sepanjang waktu. Kredit: Disediakan
Emily membutuhkan pemantauan sepanjang waktu, dengan ibunya memberikan semua dukungan hariannya termasuk perawatan pribadi, persiapan makan dan pemberian makan, serta perjalanan ke tempat janji temu.
Namun seiring bertambahnya usia gadis Perth itu, tanggung jawab menjadi lebih menantang bagi Davies, 47, yang mengatakan kepada 7NEWS.com.au “Saya semakin tua dan Emily semakin kuat”.
Keluarga menerima pukulan pahit pada bulan November ketika dana Skema Asuransi Disabilitas Nasional Emily dipotong dari “sudah terbatas” $130.000 menjadi $108.000 untuk tahun berikutnya.
Pihak berwenang khawatir penurunan rencana itu adalah “kesalahan”, dengan kontak dilakukan dengan keluarga untuk mengembalikan nilai rencana ke angka aslinya.
Namun, Davies telah menolak tawaran tersebut dan mendukung banding dan kemungkinan lebih banyak bantuan keuangan.
Dia mengatakan Badan Asuransi Disabilitas Nasional, badan Persemakmuran yang menjalankan skema tersebut, telah gagal memahami situasi langka Emily dan mengklaim mengabaikan laporan rinci dari penyedianya sendiri yang menandakan meningkatnya tingkat dukungan yang dibutuhkan gadis kecil itu.
Keluarga Emily mengatakan pekerja agen tidak memahami kebutuhan anak berusia 10 tahun yang terus meningkat. Kredit: Disediakan
Dalam sebuah dokumen yang dilihat oleh 7NEWS.com.au, terapis okupasi merekomendasikan Emily menerima dukungan hingga 44 jam — dengan rasio dukungan 2:1 dengan pekerja disabilitas profesional dan pembantu informal — setiap minggu.
Direkomendasikan juga agar jam tambahan juga dipertimbangkan untuk “tanggung jawab rutin untuk mengurangi stres pengasuhan dan risiko kelelahan bagi keluarga”.
Saran tersebut bertentangan dengan tinjauan internal oleh NDIA yang menemukan dana sudah tersedia untuk sekitar seperempat jam dukungan yang nantinya akan direkomendasikan oleh terapis, sementara dana sudah tersedia untuk kamar mandi dan kursi, “meringankan” kebutuhan untuk “dukungan tambahan”.
Kekecewaan keluarga
Keluarga Emily yang putus asa ingin menggandakan dukungan mereka untuk rencana tersebut, yang menurut mereka sejalan dengan rekomendasi profesional.
Mobilitas terbatas Emily telah memburuk secara dramatis selama dua tahun terakhir dan dengan sumber daya saat ini, ketakutannya adalah dia hanya akan terus mengalami kemunduran.
“Jika Emily tidak menerima dana yang direkomendasikan, dia akan berisiko mengalami penurunan kemandirian fungsional termasuk semua tugas mobilitas dan perawatan diri serta partisipasi dalam aktivitas kehidupan sehari-hari – dan menghasilkan tingkat isolasi yang lebih tinggi – yang seharusnya dapat dihindari. ,” kata Davies.
“Proposalnya adalah untuk peralatan baru karena dia telah melampaui peralatannya saat ini, jam untuk dukungan 2:1 dari pekerja pendukung, dan jam yang dia butuhkan untuk fisioterapi, terapi okupasi, terapi wicara dan pelatihan strategi perilaku positif untuk staf pendukung.
“Kurangnya empati dan ketidaksopanan (dari NDIA) sangat mengerikan dan ketidakpedulian mereka terhadap apa pun yang saya katakan sangat memilukan.”
Badan Asuransi Disabilitas Nasional, badan Persemakmuran yang mengimplementasikan NDIS, mengakui penurunan pendanaan Emily adalah sebuah “kesalahan”. kredit: AP
Seorang juru bicara NDIA mengatakan akan “terus bekerja dengan keluarga untuk memastikan mereka menerima dukungan terkait disabilitas yang mereka butuhkan”.
“Badan terus bekerja untuk memastikan pengalaman NDIS yang lebih baik untuk setiap peserta, dan mengakui hak peserta untuk mengajukan banding atas keputusan Pengadilan Banding Administratif,” kata mereka.
Ada lebih dari 550.000 warga Australia penyandang disabilitas yang saat ini menerima dukungan NDIS, dengan skema yang ditetapkan menelan biaya $35,5 miliar untuk tahun keuangan 2022/23
Proyeksi telah menunjukkan bahwa skema tersebut akan menelan biaya $44,1 miliar pada 2024/25 dan lebih dari $50 miliar pada tahun berikutnya, melebihi biaya tahunan untuk Medicare.
Pada hari Senin, Menteri NDIS Bill Shorten menggembar-gemborkan angka baru yang menunjukkan bahwa para peserta sekarang mendapatkan “akses yang lebih cepat dan lebih adil ke dukungan disabilitas yang mereka butuhkan”.
“Angka-angka ini hanyalah permulaan untuk memastikan bahwa penyandang disabilitas dapat melanjutkan hidup mereka tanpa harus pergi ke pengadilan untuk memperdebatkan tingkat dukungan yang mereka terima,” kata Shorten.
Menteri Bill Shorten baru-baru ini membahas proses penyelesaian NDIS untuk peserta. kredit: AP
Menteri mengatakan proses penyelesaian baru telah mengurangi 27 persen jumlah kasus yang dikirim ke AAT, di mana kasus Emily akan dibawa minggu depan.
“Apa yang telah kita lihat di masa lalu adalah terlalu banyak peserta NDIS yang terjebak menunggu dukungan karena kasus mereka di AAT berlarut-larut, yang menjadi beban besar bagi mereka dan keluarga mereka,” kata Shorten.
“NDIA telah menerapkan langkah-langkah yang tidak hanya akan membantu mengurangi jumlah kasus lama, tetapi juga mengurangi jumlah kasus baru yang masuk ke AAT.”
Menteri tidak menjawab pertanyaan sebelum dipublikasikan.
Bersamaan dengan pertempuran NDIS Emily, keluarganya juga bertujuan mengumpulkan $70.000 untuk membeli dan menukar mobil yang dapat digunakan untuk mengangkutnya dengan aman ke janji temu dan aktivitas di Perth.
Keluarga Emily sangat ingin membeli kendaraan yang dapat diakses kursi roda, mengatakan bahwa mobil mereka saat ini berbahaya. Kredit: Disediakan
Karena kecacatan Emily yang parah, dia tidak bisa keluar masuk kendaraan, dengan Davies sering harus mengangkat putrinya, yang beratnya 44kg tetapi “masih tumbuh”, dari tanah dan masuk ke dalam mobil.
Emily saat ini tidak memiliki moda transportasi yang aman setelah pembelian yang dapat diakses kursi roda baru-baru ini terbukti sia-sia, dengan keluarga sekarang bertujuan untuk mendapatkan uang mereka kembali.
“Saya sekarang pada titik mengeluarkan putri saya dari sekolah dan menahannya di rumah yang akan menempatkannya pada risiko tinggi kemunduran, isolasi dan isolasi,” kata Davies.
“Kami tidak bisa lagi mengangkat 44 kilo ke dalam mobil.”
GoFundMe telah disiapkan untuk membantu keluarga mengumpulkan uang yang dibutuhkan untuk membeli dan mengubah mobil tersebut menjadi standar Australia.
Ibu Perth menyoroti situasi pengasuhan yang ‘konyol’ di pusat perbelanjaan
Virus ‘zombie’ yang tidak aktif dihidupkan kembali setelah ribuan tahun
Jika Anda ingin melihat konten ini, sesuaikan Pengaturan Cookie Anda.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang cara kami menggunakan cookie, silakan lihat Panduan Cookie kami.