Ketika Johanna Kelly hamil pada tahun 2017, dia dan suaminya Cameron tinggal di New York – jadi mereka terbang kembali ke Australia untuk melahirkan anak mereka di sini karena mengira dia akan memiliki akses ke perawatan kesehatan yang lebih baik.
Sebaliknya, mereka melihatnya mati.
Hunter lahir sebagai bayi yang tampak sehat dan bahagia dan tes medis standar yang dilakukan di rumah sakit Melbourne menunjukkan hal yang sama.
Tonton berita dan streaming terbaru gratis di 7plus >>
Selama tiga bulan, Hunter sempurna. Tapi kemudian kesehatannya dengan cepat memburuk.
“Dia banyak muntah,” kata Kelly. “Dia mulai menurunkan berat badan dengan cepat.”
Hunter berada di rumah sakit selama empat minggu, dengan dokter tidak dapat menemukan apa yang salah dengan dirinya.
Tes normal tidak menghasilkan apa-apa.
Setelah empat minggu, paru-parunya kolaps.
Putra Johanna, Hunter, meninggal ketika dia berusia lima bulan. Kredit: Disediakan
Hunter kemudian menghabiskan lima minggu di ICU, di mana mereka akhirnya mendeteksi masalahnya.
Dia menderita defisiensi imun kombinasi parah (SCID), artinya dia lahir tanpa sel B atau sel T.
Kasus yang paling banyak diketahui adalah kasus anak laki-laki kecil di AS yang dijuluki “bocah gelembung”.
SCID meninggalkan mereka yang menderita dengan sistem kekebalan yang sangat lemah.
Terlambat didiagnosis
Selama tiga bulan pertama hidupnya, Hunter mendapat manfaat dari kekebalan pasif yang diperoleh dari Kelly saat berada di dalam kandungan.
Pada saat dia didiagnosis dengan SCID, dia telah terjangkit penyakit lain.
Banyak anak di seluruh dunia terlahir dengan SCID, tetapi dengan cepat didiagnosis dan diberikan transplantasi sumsum tulang.
Dengan deteksi dini, anak yang lahir dengan SCID memiliki tingkat kelangsungan hidup lebih dari 90 persen.
Dokter melakukan transplantasi sumsum tulang pada Hunter menggunakan Kelly sebagai donor, tetapi dia meninggal saat berusia lima bulan.
Jika Hunter telah diuji untuk SCID, seperti praktik terbaik di negara lain, dia mungkin masih hidup sampai sekarang. Kredit: Disediakan
“Seluruh keluarga trauma,” kata Kelly.
“Aku berbaring di tempat tidur selama setahun.”
Akhirnya, dia menjadi “sangat, sangat marah”.
Dia mengambil penelitian yang telah dia mulai lakukan pada SCID saat Hunter berada di ICU, dan sangat terpukul saat mengetahui betapa mudahnya perawatan itu.
“Jika dia dilahirkan di tempat lain, dia akan hidup,” kata Kelly.
Tertinggal
Skrining bayi baru lahir di Australia tidak menguji SCID saat Hunter lahir. Itu ditambahkan ke tes pada bulan Juni tahun ini.
Jika mereka tinggal di Amerika, itu akan dilakukan sebagai bagian dari tes skrining bayi baru lahir standar mereka.
Empat bayi per tahun terkena SCID di Australia, tetapi lima bayi per hari lahir dengan penyakit yang tidak terdeteksi dalam tes skrining bayi baru lahir kami.
Kelly ingin mengubahnya.
Dia mulai berkampanye untuk perubahan dan sejauh ini telah bertemu dengan kepala departemen kesehatan setiap negara bagian.
Tes skrining bayi baru lahir dilakukan oleh setiap negara bagian dan teritori.
Janji pemilu
Sebagai bagian dari kampanye pemilihan mereka, Partai Buruh berjanji untuk merombak tes skrining bayi baru lahir di seluruh negeri.
Itu berjanji untuk “menjadikan Program Pemeriksaan Bayi Baru Lahir Australia kelas dunia, menyelamatkan nyawa, memberikan perawatan yang lebih baik dan membuat sistem lebih adil”.
Tenaga kerja berkomitmen berkali-kali untuk meningkatkan tes skrining, sehingga mereka mendeteksi 80 kondisi, bukan 25 kondisi, dengan $39 juta dialokasikan dalam anggaran, selama empat tahun, untuk meningkatkan tes skrining bayi baru lahir.
Partai Buruh berjanji untuk ‘menjadikan Program Pemeriksaan Bayi Baru Lahir Australia kelas dunia, menyelamatkan nyawa, memberikan perawatan yang lebih baik dan membuat sistem lebih adil’. kredit: AP
Pada pertemuan Senat baru-baru ini, juru bicara kesehatan oposisi Anne Ruston meminta pembaruan program tersebut.
Departemen telah bekerja sama dengan negara bagian dan teritori untuk memenuhi janji pemilihan ini, Lisa Schofield menegaskan dari Departemen Kesehatan dan Perawatan Lansia.
Pemerintah sekarang bekerja untuk membakukan kondisi yang disaring di seluruh negeri, katanya, dan telah meningkatkan jumlah kondisi menjadi sekitar 30.
“Komitmennya untuk 80 orang,” kata Ruston. “Bagaimana garis waktu saat ini (untuk) 80 istilah?”
“Kami berkomitmen untuk mempertimbangkan tahun 80-an,” jawab Schofield. “Kami benar-benar akan melihat semua (kondisi).”
“Kami berada di jalur yang benar, kami melakukan yang terbaik yang kami bisa,” kata Senator Buruh Malarndirri McCarthy.
Butuh segera
Kelly tidak memahami kurangnya urgensi atau komitmen dalam peluncuran tersebut.
“Lima bayi sehari mungkin memiliki diagnosis kritis yang tidak pernah mereka alami sebelumnya,” katanya.
Biayanya $10 per bayi baru lahir untuk menambah kondisi tambahan pada proses pemeriksaan, katanya, tetapi ini jauh lebih hemat biaya daripada $4000 per tempat tidur per hari di ICU.
“Tidak dapat disangkal biaya terkait trauma yang dikenakan pada staf, teman, dan keluarga dari bayi yang sakit dan sekarat ini, dan kebanyakan dari mereka akan berada di sana lebih dari satu hari,” kata Kelly.
Pada saat Australia mengejar, katanya, negara-negara lain akan lebih maju.
Trauma ‘tak terduga’
Lebih dari segalanya, Kelly tidak ingin keluarganya mengalami hal yang sama seperti yang dia dan suaminya alami.
“Trauma yang saya alami tidak terbayangkan,” katanya.
“Saya telah kehilangan segalanya. Seluruh hidupku telah berubah.
“Aku melihat bayiku mati.”
Kelly memiliki gangguan stres pasca-trauma yang kompleks dan telah menjalani terapi mingguan selama lima tahun.
Tidak ada uang atau dukungan untuk ibu yang berduka, katanya.
Pemerintah bisa menghindari trauma lima keluarga sehari, dan menunda apa yang “tidak masuk akal”.
‘Tidak bisa menyelamatkan bayi Anda’
Kelly dan suaminya “berpikir sebagai sebuah keluarga lebih aman dan lebih baik” untuk mempercayai sistem kesehatan Australia.
“Tidak terbayangkan” bahwa bayi yang lahir hari ini mendapatkan tes skrining yang sama dengan yang diterima orang tua mereka.
Jika dia berbicara dengan orang tua lain yang mempertimbangkan untuk kembali ke Australia, nasihatnya sederhana: “Jangan tinggalkan Amerika.”
“Kami tidak bisa menyelamatkan bayimu di sini. Aku berharap kita tidak pernah pergi.”
‘Deteksi dini menyelamatkan nyawa’
Putra kedua Kelly dan suaminya lahir pada tahun 2020, dan untungnya mereka tahu untuk meminta pemeriksaan SCID.
Dia dinyatakan positif.
Dia sekarang dekat dengan dua orang yang mengerikan, membuat keributan di latar belakang panggilan teleponnya yang dengan senang hati dia tangani.
“Dia menjalani transplantasi,” kata Kelly. “Dia bahagia dan sehat.”
“Dia adalah bukti hidup bahwa deteksi dini menyelamatkan nyawa.
Sebuah petisi saat ini sedang mengumpulkan tanda tangan, mendesak pemerintah untuk memenuhi janji pemilihannya.
jawab Butler
Pemerintah “sangat berkomitmen” untuk memperluas skrining bayi baru lahir di Australia, kata Menteri Kesehatan Federal Mark Butler kepada 7NEWS.com.au.
Langkah pertama adalah “memastikan bahwa negara bagian memiliki pendekatan yang konsisten secara nasional” sebelum meningkatkan jumlah kondisi yang disaring.
“Kami adalah langkah penting yang lebih dekat ke tujuan ini,” kata Butler.
Dia baru-baru ini menawarkan pengaturan pendanaan formal ke negara bagian dan teritori untuk inspeksi, katanya.
“Ini adalah pertama kalinya Pemerintah Australia secara langsung mendanai negara bagian dan teritori untuk mendukung program penting ini.”
Butler mengatakan pemerintah ingin orang tua “meyakinkan bahwa tidak peduli di rumah sakit mana anak mereka dilahirkan, bayi mereka akan diperiksa secara konsisten dan konsisten untuk kondisi langka, bahwa hasil pemeriksaan akurat dan bahwa mereka akan terhubung ke dukungan dan layanan di mana pun mereka berada.” adalah. . adalah. hidup”.
“Kami berkomitmen untuk memberikan proses berkelanjutan untuk mengidentifikasi dan menilai kondisi, diinformasikan melalui konsultasi, yang tepat waktu dan sesuai dengan tujuan,” katanya.
Jika Anda ingin melihat konten ini, sesuaikan Pengaturan Cookie Anda.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang cara kami menggunakan cookie, silakan lihat Panduan Cookie kami.