Rachel Kayrooz ingat pertama kali dia ditangkap dua tahun lalu, dicengkeram ketakutan saat putra remajanya menyaksikan dengan ngeri.
“Saya dan putri saya tidak tahu apa yang terjadi dan saya tidak bisa berkomunikasi atau bergerak,” katanya kepada 7NEWS.com.au.
“Ini sangat menakutkan karena pada saat itu Anda tidak tahu apa yang sedang terjadi.”
Untuk berita dan video terkait Kesehatan & Kebugaran lainnya, lihat Kesehatan & Kebugaran >>
Ibu asal Queensland itu mengira itu adalah epilepsi dan menjalani proses diagnosis yang panjang untuk mengetahui bahwa dia memiliki gangguan neurologis fungsional (FND) – kelainan dalam cara otak menerima dan mengirimkan informasi ke seluruh tubuh.
“Saya tidak tahu apa artinya,” katanya, tetapi gangguan tersebut akan segera mengambil alih dunianya.
FND adalah alasan paling umum kedua orang menemui ahli saraf, tetapi prevalensinya di Australia tidak diketahui.
Gejalanya mirip dengan masalah neurologis seperti MS atau stroke tetapi tanpa bukti biologis, membuat pencarian diagnosis menjadi tugas yang sulit.
Ini dikombinasikan dengan kurangnya kesadaran berarti gejala sering disalahpahami dan salah didiagnosis, dan pasien melaporkan dikirim tanpa bantuan atau rencana perawatan yang diperlukan.
“Ini benar. Ini melemahkan. Ini memengaruhi kehidupan orang sepenuhnya,” kata Kayrooz.
Realitas baru
Untuk seseorang dengan FND, otak mereka tidak dapat mengirim dan menerima sinyal dengan benar — seolah-olah perangkat keras otak mereka baik-baik saja tetapi perangkat lunaknya tidak berfungsi sebagaimana mestinya.
Seorang ibu tunggal, Kayrooz terbiasa menjadi tulang punggung rumah tangganya, tetapi semua itu harus berubah.
“Saya membesarkan putri saya sebagai ibu tunggal, saya selalu bekerja, selalu menafkahi diri sendiri tanpa pasangan lain,” katanya.
“Saya seharusnya menjadi seorang ibu dan benteng, dan saya merasa seperti berubah menjadi hal yang tidak mampu ini.
“Bagaimana saya akan terus menghidupi keluarga saya? Dimana sekarang?”
Rachel Kayrooz pertama kali mengalami kejang pada Desember 2021 dan didiagnosis mengalami gangguan neurologis fungsional. Kredit: Disediakan
Itu adalah tugas sehari-hari yang paling banyak berubah, katanya.
“Apakah saya boleh berada di dapur? Bagaimana jika saya mengalami kejang dan gas menganggur? Ini benar-benar hal-hal kecil,” katanya.
Kayrooz sering membutuhkan tongkat untuk berjalan dan mengalami rasa sakit yang melumpuhkan yang membuatnya tidak bisa bergerak.
“Kadang-kadang saya merasakan sakit yang menusuk tajam seperti pisau di kepala saya,” katanya.
“Suatu hari saya melompat ke dalam mobil dan mengira seekor laba-laba merah telah menggigit saya karena saya sangat kesakitan – sakit saraf yang akan membuat pria dewasa menjerit.”
FND juga memberi tekanan baru pada hubungannya dengan putrinya yang berusia 19 tahun.
“Dia dimasukkan ke dalam diagnosis ini, melihat ibunya mengalami kejang-kejang dan ibunya tidak bisa berjalan dan ibunya tidak bisa berkomunikasi,” kata Kayrooz.
“Kami sangat dekat tapi itu tidak mudah, itu memberi tekanan pada keluarga karena kami kehilangan kemandirian apalagi jika sudah menjadi kepala rumah tangga.”
Bayi prematur yang sangat kecil sehingga tidak ada yang mengharapkannya bertahan hidup – tapi lihat saja dia sekarang
Sarah mengira putrinya baru saja masuk angin. Kurang dari seminggu kemudian dia meninggal
‘Perkelahian harian’
Bagi Kayrooz, setiap hari adalah perjuangan untuk menjadikan tubuhnya seperti yang diinginkannya.
“Otak saya mengirimkan sinyal ke tubuh saya, sistem saraf pusat, tapi terkadang tubuh Anda tidak bekerja,” jelasnya.
“Kamu akan pergi untuk mengambil minuman dengan tanganmu, tetapi tanganmu tidak mau mengambil cangkir untukmu.
“Ini pertarungan setiap hari, beberapa lebih baik dari yang lain.”
Penyebab FND bervariasi — beberapa orang tidak memiliki pemicu yang jelas, sementara yang lain, seperti Kayrooz, dapat disebabkan oleh trauma atau stres.
Gangguan ini sering menyebabkan kejang non-epilepsi akibat disfungsi otak – episode gerakan, sensasi, dan perilaku yang mirip dengan serangan epilepsi yang dapat menyebabkan kehilangan perhatian atau ingatan sementara, kebingungan, dan kehilangan kesadaran.
Itu juga dapat mempengaruhi gerakan tubuh dan menyebabkan tremor; kelumpuhan kaki dan lengan; kedutan yang tiba-tiba dan tidak disengaja; masalah berjalan dan kram otot. Gejala lain termasuk kesulitan berbicara, nyeri kronis, dan kelelahan ekstrem.
Kayrooz mengatakan FND merusak mereka yang terkena dampak. Kredit: Disediakan
Ketika Julie Wright menerima diagnosis FND, ahli sarafnya membantu dan mengarahkannya ke ahli kesehatan sekutu untuk pengobatan. Namun itu tidak selalu terjadi.
Kurangnya bukti biologis dari gangguan tersebut berarti bahwa pasien sering dibuat merasa seolah semuanya ada di kepala mereka dan menghadapi keraguan saat mencari diagnosis.
“Kebanyakan orang ketika mereka didiagnosis dengan FND, dan mungkin bertahun-tahun sebelum mereka benar-benar didiagnosis, mereka diberi situs web pada catatan Post-it dan diminta untuk mencarinya,” kata Wright kepada 7NEWS.com.au.
“Jika itu terjadi pada saya, saya pergi … dan Anda pergi dengan gejala yang sangat melemahkan.”
Wright, yang menjadi sukarelawan sebagai petugas dukungan sebaya di badan amal FND Australia Support Services, mengatakan bahwa layanan tersebut menerima sekitar 15 hingga 20 pesan sehari dari orang-orang dengan gangguan tersebut atau orang-orang terkasih yang meminta bantuan.
“Kami memiliki ribuan orang Australia di luar sana yang memiliki FND dan tidak tahu harus pergi ke mana atau berbicara dengan siapa, dan mereka menemukan kami,” kata Wright.
“Ini semua tentang mengatakan, tidak apa-apa, pengobatan tersedia dan membantu membersihkan jalur klinis bagi orang-orang.”
Anak laki-laki didiagnosis dengan tumor otak setelah ibunya dipecat sebagai orang tua ‘gugup pertama kali’
Ibu dua anak ini harus diamputasi kedua kakinya setelah menderita ‘gejala mirip flu’
Bantuan diperlukan
Tanpa obat yang diketahui, FND diobati dengan mengelola gejala melalui terapi multidisiplin yang bertujuan untuk meningkatkan kemampuan seseorang dalam menjalankan tugas sehari-hari.
Bagi Kayrooz dan banyak warga Australia lainnya dengan FND, membayar pengobatan adalah rintangan lain.
“Ketika orang mendapatkan FND, hal pertama yang harus dilakukan adalah pekerjaan mereka. Hal kedua yang harus diambil adalah asuransi kesehatan karena mereka tidak mampu membelinya,” kata Wright.
“Jadi orang tidak hanya cacat parah, mereka juga sangat terganggu secara finansial.”
Kayrooz tahu ini secara langsung.
“Dengan semua tekanan biaya hidup akhir-akhir ini, saya harus berpikir apakah perawatan saya akan didahulukan atau memberi makan keluarga saya dan membayar hipotek saya?” katanya.
Kayrooz ingin lebih banyak orang mengetahui FND, lebih banyak dana untuk penelitian, dan pilihan pengobatan yang lebih murah. Kredit: Disediakan
Dukungan adalah kunci untuk melanjutkan, kata Kayrooz, dan dia dapat menemukannya melalui Layanan Dukungan FND Australia.
FND Support Services Australia menawarkan konseling, program PL, pelatihan, jalur klinis untuk pengobatan dan aplikasi dengan informasi — tetapi badan amal yang dikelola sukarelawan ini mengatakan bahwa mereka sendirian dalam memberikan dukungan ini kepada warga Australia dan masih banyak yang harus dilakukan.
“Untuk orang yang baru didiagnosis dan ketika ahli saraf tidak menentukan atau tidak siap dengan pengobatan terbaik yang tersedia, maka seseorang dibiarkan sendiri,” kata Wright.
“Saya ingin pemerintah dan lembaga medis menyadari situasi ini, mendidik diri mereka sendiri dan memberikan lebih banyak dukungan,” tambah Kayrooz.
Dia ingin “pejuang FND” lainnya mengetahui bahwa pelecehan tidak mengontrol identitas mereka.
“Saya harus mencari peluang. Saya harus mengatakan, ‘Saya tidak bisa duduk di sini dengan ini dan berpikir ini adalah hidup saya sekarang’,” katanya.
“Diagnosis dan kecacatan ini memang melumpuhkan Anda, tetapi kemudian Anda harus mencoba untuk fokus pada solusi karena jika Anda terlalu lama berpegang pada pemikiran itu, itu dapat benar-benar menghabiskan Anda dan Anda tidak dapat melihat jalan ke depan.”
Hari Kesadaran FND jatuh pada tanggal 25 Maret.